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关爱孤独症患者 300万生来“孤独”的他们路在何方

2021-04-06 17:02:25 来源:武汉晚报

刚刚过去的4月2日,是世界孤独症(自闭症)关爱日,是联合国大会为提高公众对孤独症的了解,促进孤独症个体及其家庭向前发展而设立的国际纪念日。

在我国,孤独症谱系障碍的患者约有300万人。大家可能不知道,中国首位被诊断为孤独症(自闭症)的患者今年已经52岁了。

两个月前,北京大学第六医院的贾美香教授接到了这位患者母亲的电话。“他妈妈在电话里问我,贾大夫,能不能给我儿子安排个地方?”从1982年被确诊为孤独症,近40年的时间里,这位患者始终未能学会融入社会。如今,他的父亲已经去世,他的母亲已经到了癌症晚期,自顾不暇,无奈之下,向贾美香教授发出了求助。

他,是中国首例确诊患者

人类对孤独症研究的历史并不算悠久。

世界上孤独症的1号病例,是一个名叫唐纳德·特里普利特的美国密西西比州男孩。

在唐纳德5岁时,他的父母带着他去寻求当时美国最著名的儿童精神科医生列昂·肯纳帮助。列昂·肯纳医生此前从未见过像唐纳德这样的孩子,他也没有在哪一本教科书上见过类似症状的描述,这个孩子超出了他的知识范围。

情感接触中的自闭性障碍——这是肯纳医生于1942年在给唐纳德的母亲的一封信中,第一次为这种疾病命名。

在此后的几十年间,研究者们对孤独症的探索犹如在黑夜中漫游,进展缓慢,还走了很多弯路。直到1980年,孤独症才被美国精神医学学会写进第三版《精神疾病诊断与统计手册》中。2013年,在第五版中正式提出了孤独症谱系障碍的概念。

贾美香教授还记得,她们确诊的第一例孤独症患儿,也不是第一次到医院就被确诊了。“大概在1978年,我们就看过这个孩子,一开始诊断过发育落后、白痴天才、特异功能等,还诊断过精神分裂,最后我们觉得都不像,所以每个诊断的后面都划了个大问号。”

1982年,贾美香的老师杨晓玲教授从美国进修归来,也带回了关于孤独症的诊断标准。当时北大六院精神科的儿童组只有贾美香和她的老师两个人,杨晓玲教授回来之后,她们把之前一些诊断不清的病例找出来一一回顾,将那个孩子最终确诊为孤独症。

由贾美香教授主编,北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合出版的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中,对孤独症的定义为:以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。

贾美香教授诊断的首个孤独症孩子小学六年级时,因为无法与人正常交流,就辍学了。但这个孩子有着惊人的计算能力和记忆力,“四位数连乘四位数,计算器还没按出来,他就得出答案了。他还会推算万年历,你说出来你的出生年月日,他马上就能告诉你那天是星期几。另外新华字典,你随便说个字,他能告诉你在第几页。我们都说简直神了,问他怎么推算的,他也说不上来。”

辍学之后,这个孤独症患者就一直跟随母亲和姥姥生活。贾美香教授也为他介绍过一些工作,但都没能帮助他融入社会。因为他计算能力很强,最初为他安排的工作是到街道小卖铺工作,但每个顾客进来,他都会问人是哪年出生的,这次尝试没能成功。

1993年,在杨晓玲教授带领下,北京市孤独症儿童康复协会成立了,这也是国内第一家孤独症的协会组织。这时,那位患儿已经步入成年,贾美香教授就让他母亲带着他,到协会来做志愿者,这也是他做的最长的一份固定工作。

在协会待了两年多,对那里的环境和人员熟悉之后,他会到医院门诊逛逛,每天还会去医院门口的报亭买一份报纸。“后来,发生了几次他从后面拦腰抱女性的事件,我们一开始还觉得可能是青春期的问题,他对异性产生了好奇,后来发现他不管是年轻的还是年长的,只要是女性他就会抱,我们问他为什么去抱人家,他说我想看看她们系皮带没有,让人完全无法理解。”

这样的事件发生了几次之后,只好让他又回家了。后来贾美香教授又通过残联,尝试着为他介绍了洗车房、肯德基等工作,但因为他无法与人交流沟通,都没能成功。

“因为我们缺乏支持系统,孤独症患者不管去哪儿,一定要有一个支持系统带着他,没人带根本成不了。”贾美香教授说,“这是我们后来才总结出来的经验。”

能被诊断,但无法治愈

迄今为止,都还没有出现能够治愈孤独症的药物或疗法。世界卫生组织官网上关于孤独症的“重要事实”中如此描述:泛自闭症障碍始于儿童期,并持续至青春期和成年;一些泛自闭症障碍患者能够独立生活,其他人则有严重残疾,需要终生护理和支持。

这么多年来,对于孤独症被明确诊断之后应该怎么办,贾美香教授表示她们也是摸着石头过河。

随着确诊孤独症的孩子越来越多,家长们都在等着贾美香教授想办法。现在,国内孤独症的康复机构已经越来越多,很多是请贾美香教授去指导建立的。

世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前,中国还缺乏孤独症大规模流行病学调查研究,关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7%—1%,据此可推算出我国0—18岁人群中,孤独症谱系障碍的患者约有300万人。

目前还没有医疗仪器能够检测孩子患有孤独症,通常是父母发现孩子的异常后,才带孩子找医生就诊,但中国能诊断孤独症的专业医生不足500人。

2006年,我国把孤独症列入残疾评定范围,如今,儿童孤独症已上升到我国精神残疾的首位。

贾美香教授指出,6岁之前,是孤独症患儿进行康复训练的黄金时间,6岁以后,孩子有了自主意识,服从性变差,想要再实现融和就难了。

据北大医疗脑健康儿童发展中心统计,6年来,他们帮助了超过12000名儿童,能够回归正常社会环境的孩子达48%。这个数据虽然已经代表着国内孤独症康复的较高水平,但也意味着还有大量孤独症儿童在6岁之后,还是不能融入社会正常生活。

关注孤独症患者生命全程

孤独症孩子每进步一小步,都需要家庭为之付出巨大精力和金钱,而康复训练是一个漫长的过程,很多孤独症孩子的家庭难以维系。

除了经济负担,自闭症家庭还承受着巨大的心理压力,而社会对孤独症儿童家庭的心理关注、情绪疏导支持还是一片空白。此外,数据显示,约有50%左右的孤独症儿童社会功能严重受损,成年后不具备独立生活能力,终生需要照护。

从事孤独症诊疗工作这么多年,贾美香教授也深感无力,她看到的能够融入社会的孤独症患者少之又少。贾美香教授一直提倡,要关注孤独症患者的生命全程,无论在哪个年龄段,让孤独症患者都能够得到相应的支持和帮助。

相比大多数孤独症患者,世界上孤独症的1号病例唐纳德·特里普利特是幸运的。23岁学会打高尔夫,27岁学会开车,36岁迷上周游世界,每个月出门旅行一次。2011年,《大西洋月刊》记者访问他时,他已经77岁高龄,还住在父母养育他的房子里,是一个生活井井有条、健康快乐的老人。这得益于他的父母为他设置了一笔信托基金,用来保障他安稳的生活。

在接到那位52岁孤独症患者母亲的求助电话后,贾美香教授为他找到了一个托养机构,托养费用很贵,在贾美香教授争取下,机构同意为他减免一半的费用。“那里也有一些职业技能培训,能做点手工劳动,他在那里很快熟悉适应了,这让我们感到很欣慰。”

然而,他的母亲已经是癌症晚期了,等他母亲去世之后,没人再为他支付托养费用,他要怎样独自生活?

“他还有个妹妹,他妹妹应该会管吧,他妈妈应该也会给他留一些钱吧。”贾美香教授说。

综合医学界、中新社、央视报道

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