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第四届中国硬皮病大会举行,硬皮病群体生存现状报告发布

2021-10-06 09:46:38 来源:北京商报

10月1日-2日,第四届中国硬皮病大会举办。开幕式上,国内首份硬皮病群体生存现状报告发布,北京协和医学基金会硬皮病关爱项目宣告启动。

硬皮病是一种以局限或弥漫的皮肤增厚和纤维化为特征、并可累及内脏器官的结缔组织病,位列国家《第一批罕见病目录》,轻者毁容致残,重者威胁生命,可分为局灶和系统两种类型。前者表现为局部的皮肤硬化、萎缩,后者可累积皮肤、滑膜及内脏,引发多种并发症,目前均难以治愈。

《中国硬皮病患者生存现状》调研有效数据1006人,报告揭示了硬皮病群体易误诊、医疗负担重、社会融入难等困境。共计约有54%以上的病友有过被误诊的经历,在系统硬皮病和局灶硬皮病两大群体中,自费医疗支出分别在80%和95%以上。

病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川介绍了《硬皮病全国医保政策概况》,目前只有7个省份将系统硬皮病纳入门诊特病、慢病保障,报销比例仍然很低。郭晋川提出拓宽保障体系筹资渠道,推进“一站式”即时结算、异地就业享有医保等建议。

值得一提的是,开幕式上,北京协和医学基金会硬皮病关爱项目正式成立。专家表示,期待汇聚医学、科研、社会公益的力量,为硬皮病群体的诊疗保障、疾病研究推动新的突破。

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